Jonathan Gionfriddo (17) asal Stafford Springs, Massachusetts, Inggris, harus menderita karena penyakit ini dan menolak pengobatan karena takut mati saat perawatan. Ibu Jon, Brenda, mengatakan saat Jon lahir dia kehilangan kulitnya di sana sini, kulitnya robek dan juga mengeluarkan darah.

Dia tidak bisa membayangkan saat anaknya makan dan berjalan dengan rasa sakit. Penyakit ini diderita sekitar 1 dari setiap 50 ribu orang di dunia. Jon harus menghabiskan empat jam untuk mandi dan membalut kulitnya.

Jon harus menghabiskan 4 jam untuk mandi dan membalut kulitnya dengan perban sebagai perawatan penderita penyakit EB terburuk yang pernah ditangani dokter. Namun, remaja tersebut menolak operasi lebih lanjut guna menyembuhkan penyakitnya yang membuatnya berjuang untuk hidup. Jon menolak operasi rutin karena resikonya yang besar, "Mereka tidak bisa membuat tabung pernapasan itu sampai ke tenggorokanku dan paru-paruku sakit." Jika operasi tersebut tidak mengancam jiwanya, dia mengaku pasti akan melakukannya. 'Anak tanpa kulit' ini bertemu dengan penderita EB lainnya, Charlie (11) yang secara drastis pulih setelah menjalani perawatan revolusioner. Charlie yang ditinggalkan orangtuanya saat lahir karena kelainan ini, diajukan untuk melakukan terapi revolusioner yang mengancam jiwa itu oleh ibu angkatnya.

Charlie telah memotivasi Jon untuk mempertimbangkan menjalani perawatan yang mengancam jiwa Ini dilakukan dengan penanaman sumsum tulang donor ke Charlie untuk melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam.

Dalam beberapa minggu kulitnya benar-benar sembuh dimulai dari kepala hingga ke tubuhnya, yang tadinya kulit seperti tisu kini sudah seperti kulit anak laki-laki normal. Keberhasilan Charlie tersebut telah memotivasi Jon untuk menempuh ribuan mil menemui dokter yang mengobati Charlie untuk membahas apakah perawatan itu bisa berhasil baginya.